«Обнимаю, ваша Наташа»

Я планирую свою собственную организацию помощи людям с тяжелыми заболеваниями. Дело в том, что у меня совершенно противоположный взгляд на проблемы людей с тяжелой инвалидностью, чем у большого большинства существующих организаций. А также тех, кто вообще об этом говорит. И я совсем не знала, как это подать. Я хожу на практику сторителлинга, которую ведет Матвей Масальцев. Планирую понять и продумать, как следует презентовать мою идею. Сейчас я сталкиваюсь с такой реакцией на свои идеи, что мы сдались, мы лентяи и вообще. Моя философия другая, чем та, к которой у нас привыкли. Я говорю о том, что инвалиды – это не проблема. И избавляться от инвалидности – это не цель человека с этой самой инвалидностью. Да, если ты хочешь, ты можешь бороться с собой, бороться со своим телом и что-то делать, но у тебя есть также и другой путь: жить. Можно переключиться со своего тела и с ненависти к себе на что-то более созидательное.

---

Кстати

Еще в 2015 году знаменитый производитель кукол Барби фирма Mattel подсчитала, что в мире почти 150 млн детей с разными видами инвалидности и выпустила первый пробный выпуск куклы на инвалидной коляске.

Как оказалось, и в игрушечном мире подружке Барби пришлось не просто – кресло вышло неподходящим по размеру, а красивые волосы куклы наматывались на колеса…

Позже модель усовершенствовали, а нововведение вслед за американским гигантом игрушечной индустрии подхватили и другие производители.

После флэшмоба в соцсетях #ToyLikeMe компания Makies выпустила кукол с необычной внешностью. Любой ребенок может заказать куклу, похожую на себя. Во время этого флэшмоба дети с инвалидностью выкладывали в сеть фотографии игрушек, которые они самостоятельно сделали похожими на себя – сделали инвалидную коляску или дали костыль в руку. Эту акцию начали две глухонемые матери в 2015 году, и очень быстро она приобрела популярность.

Эти нововведения пользуются большой популярностью – такие игрушки нравятся и детям, и родителям, в Англии в младших классах проходят специальные уроки, где рассказывают об этих игрушках и тех детях, для которых они сделаны. Но до России тренды часто доходят несколько позже.

---

Вы наблюдали за тем, что у нас про инвалидов показывают по телевизору или в интернете? Что они такие молодцы, они преодолели свою проблему.

А я сталкиваюсь, например, с ребятами с дегенеративными* заболеваниями. Это такие заболевания, при которых человеку никогда не становится лучше – а только хуже. Что бы он не делал. ДЦП тоже не лечится, но ДЦП можно скорректировать. При таких заболеваниях, что бы ты не делал, состояние будет ухудшаться. Человек в конце концов перестает дышать и умирает. Спинально-мышечная амиотрофия, боковой амиотрофический склероз.

Что такое говорить им «ты должен»? Что это для них? И даже если сами родители это не говорят, то его всегда окружает этот фон псевдо-мотивирующих историй.

Даже если речь не идет об их заболевании – такого по определению много: «давай, старайся, и все получится». К примеру, ДЦП может видимо, внешне улучшиться.

Человек может встать с коляски, человек может пойти. Люди со спинальной мышечной амиотрофией это видят, ведь в сюжетах не называют диагнозы. Они постоянно видят, что люди, типа, вылечиваются.

Я недавно общалась с девушкой, у которой перелом шейного отдела позвоночника. Она говорит: «Я лежу, я ничего не хочу. Только бы мне встать, тогда я буду жить». Я ее спросила: «Чем ты увлекаешься?», - а она ответила, что ей очень нравится японский.

Я говорю, что тогда стоит учить японский, а она мне ответила: «Зачем? Я же буду продолжать лежать. Я же никуда не поеду». Я ей говорю: «Верь в людей. Если ты приложишь все усилия. И тогда найдутся люди, которые тебе помогут полететь в Японию».

---

*Дегенеративные состояния нервной системы возникают по неустановленным причинам и характеризуются поражением определенных нейрональных систем из-за прогрессирующей гибели нейронов. Патологические изменения распределяются двусторонне и симметрично (но на ранней стадии могут затрагивать одну половину туловища или одну конечность). Дегенеративные заболевания развиваются в течение многих лет и по отношению к терапии устойчивы.  Заболевание сопровождается ограничением произвольных движений, появлением различных аномальных движений, возможно развитие слабоумия и других когнитивных расстройств. По материалам одного из медицинских сайтов.    

---

Благодаря занятиям в «Школе общественного действия» я поняла, как выстраивать письменный текст: о чем говорить, как говорить, что говорить.

Я считаю, что нужно говорить как можно более открыто и откровенно. И еще мне кажется важным, чтобы у человека создавалось впечатление, что автор текста с ним лично знаком. Думаю, что мои статьи будут заканчиваться словами «обнимаю, ваша Наташа».

Считаю, что надо писать так, как будто мы просто общаемся. Не надо давить на жалость, не надо разговаривать с людьми так, как будто они тебе что-то должны.

Рассказывать планирую о принятии своего тела. Моей первой темой стал страх перед будущим, который присущ всем людям с инвалидностью.

Я уже нашла психолога для своего проекта, сейчас ищу еще одного спикера, которому, как и мне, есть что рассказать людям с инвалидностью.

Отдельная сложная тема – это родители детей с инвалидностью, и с ДЦП в частности. Например, мне в огромных количествах пишут мамочки детей с ДЦП. Но пишут в одном ключе, например, приведу вот такой реальный пример. 

И такой пример не один, и, к сожалению, не два.

Не надо жить мыслями «а что если вдруг»

Не надо жить мыслями «а что если вдруг». Мы хотим донести эту историю: если у тебя неизлечимое заболевание, то жизнь в борьбе именно с ним – это не единственный вид борьбы, который у тебя может быть и за который тебя могут уважать.

У меня есть знакомый парень, он тоже со спинально-мышечной амиотрофией, ему, по-моему, сейчас 19 лет, он лежит уже прикованный к аппарату искусственной вентиляции легких – и он глазами пишет электронную музыку. И вот мы хотим как раз донести эту историю. Что можно жить.

Честно говоря, я немного напряглась, когда вы мне написали и спросили, возможен ли наш разговор. Потому что обычно мне говорят «какая ты молодец». Я на это им отвечаю: я ничего не сделала.

Мне все говорят: «ты пропагандируешь ничего не делание, предлагаешь людям опустить руки». Я получаюсь совершенно не позитивным персонажем в глазах людей. Но я считаю, что я преодолеваю себя, вставая каждый день с кровати, и это нисколько не меньшее преодоление, чем человеку встать и пойти.

---

Вот чтобы не уйти в этот навязанный пафос…за реальный взгляд на вещи я очень благодарна «Школе общественного действия». Особенно классная вещь в этом смысле брэйншторминги. Это не просто «мы пришли поговорили», а что-то делается в реальном времени. Например, я уже договорилась о том, чтобы пойти в центр для трудных подростков и что-то рассказать этим детям. Буду рассказывать им о том, как общаться с людьми с инвалидностью. Такие «уроки доброты», которые делают иногда и в обычных школах.

Меня очень ругают за то, что я распыляюсь на малышей и школьников, которые не поймут, о чем речь. Говорят, я должна сфокусироваться на взрослых. Но я уверенна: счастливые взрослые вырастают из счастливых детей.

Наташа, на вашей странице в соцсети вы рассказываете о проблемах во время учебы в школе. Меня очень взволновало это видео, поскольку мой ребенок ходит в класс, где есть несколько необычных детей и я вижу, как им тяжело приходится и насколько школа все еще не приспособлена для инклюзии. Расскажите о своем опыте.

Мне повезло, у меня был тьютор. Но со мной вместе в классе учился мальчик с особенностями аутистического спектра. Я видела, как все вокруг не знали, как ему помочь. И тьютор, которая помогала мне спускаться и подниматься на коляске, совершенно не имея профильного образования, пыталась как-то ему помочь справиться с его сложностями и успокоить, когда ему становилось плохо.

К сожалению, в России все еще нет никакого образования для тьютора. Та девушка, которая помогала мне, пришла по рекомендации подруги маминой знакомой. У нее не было специального образования. Слава Богу, что у меня нету никаких ментальных нарушений. Меня нужно только поднять и ручку подать. А дети с ментальными нарушениями просто сидят в нашей школе одни, и всё.

Это очень печально, потому что «других» детей всегда дразнят в школе. В случае с моим одноклассником, класс довел его до психушки. Мальчика положили в больницу, обкололи ноотропами и перевели в другую школу. И это была школа для детей с ментальными нарушениями. При том, что это ребенок без ментальных нарушений: он точно способен освоить школьную программу.

Родители – это отдельная песня. Стоит начать с того, о чем рассказывали мне все люди с тяжелыми заболеваниями. Это постоянное давление на родителей, которым предлагают отказаться от своих детей.

Сейчас у меня есть некоторые проблемы с тем, чтобы зарегистрировать свою организацию. А также есть проблемы с моими родителями, которые не всегда мою активность воспринимают спокойно.

Я очень люблю своих родителей, и они действительно делают для меня все возможное. В том числе возят на «Школу общественного действия». Но здоровой коммуникации у нас нет в принципе.

Слава Богу, у меня полная семья и я прямо папина-папина дочка. Но с моим папой такая история, что до трех лет он вообще не оформлял мне инвалидность, искренне рассчитывая, что все будет хорошо. А сейчас он вроде бы смирился, что ребенок вот такой, но он постоянно хочет, чтобы я как-то поменяла стратегию своей реабилитации.

Я за это очень благодарна родителям: пока я росла, я не знала, что у меня проблемы. Я не чувствовала, что наличие таких больших проблем со здоровьем – это как-то неправильно, как-то плохо. Я вот такая. У кого-то голубые глаза, а я на коляске.

Да. Я воспринимаю свою коляску как щербинку между зубами – ну есть и есть. А папа постоянно пытается меня убедить в том, что я должна серьезнее к этому относиться.

Нет, у меня есть прекрасный братюня, ему сейчас 11. У нас разница 10 лет.

Но родители почему-то считают, что я не воспринимаю свою инвалидность достаточно серьезно, и постоянно мне пытаются это доказать своими не очень здоровыми методами.

Но я им за это благодарна, потому что благодаря им, я воспринимаю любое негативное отношение к себе как шутку. Как такой грубоватый ржач.

---

У меня как-то был такой случай, что я сидела на химии в школе и мы решали лабораторку. И за мной сидели хорошие ребята, с которыми мы дружили. Не могу про них ничего плохого сказать. Но они могли друг другу в шутку сказать: «ну что ты делаешь, дцп-шник ты такой-этакий».

А я ходила с тьютором в школу, которая на эти слова очень напряглась и явно стала думать что-то вроде «по морде что ли дать», но увидела, что я сижу и улыбаюсь.

Я благодарна родителям за то, что я не очень тепличная.

Обожаю таких детей, реально! Это очень смешно.

Если просто громко обсуждать человека, то да, многие на это обидятся. Но если просто подойти с ребенком к человеку и поговорить вместе, то человек с инвалидностью на это отреагирует скорее положительно. А главное, он спасет других своих собратьев, при виде которых этот ребенок уже не станет так громко удивляться.